Is incompetentie een grens van ‘patient empowerment’?


Als ik dit schrijf, denk ik aan mijn mama die in augustus is overleden en Alzheimer had. Maar eerst dit.

Ik ben een grote fan van wat men ‘patient empowerment’ noemt: de patiënt heeft controle over zijn gezondheid en gezondheidszorg. Hij of zij heeft autonomie. Het concept ‘patient empowerment’ staat haaks op ‘paternalisme’: voor anderen beslissen omdat je denkt het beter te weten. Neen, bij ‘patient empowerment’ respecteer je de wil, de waarden en de beslissingen van de patiënt. Tussen zorgverstrekker en patiënt is er uiteraard overleg: een arts legt goed de diagnose en behandeling uit en beargumenteert zodat de patiënt helemaal mee is en met kennis van zaken kan beslissen wat met zijn lijf en leden kan gebeuren om hem te genezen. Dit veronderstelt wederzijds vertrouwen, betrokkenheid, luisterbereidheid en overleg. De patiënt oordeelt vanuit zijn invalshoek en situatie, en de arts vanuit zijn expertise, ervaring en vaardigheden. De arts van zijn kant beschikt over therapeutische vrijheid en heeft het recht een behandeling waartoe de patiënt beslist, te weigeren.

Ik kom zo bij mijn mama, nog heel even.

‘Patient empowerment’ is dus een zaak van gedeelde verantwoordelijkheden. Binnen het concept rekent de patiënt op de hulp van de zorgverstrekker (de patiënt moet controle hebben over de zorg die hij krijgt en de zorgverstrekkers moeten hem die controle gunnen) en rekent de zorgverstrekker op de patiënt (de patiënt moet controle uitoefenen over zijn gezondheid hetgeen betekent dat hij zijn best moet doen om gezond te zijn en om een behandeling volgens afspraak toe te passen). Het concept vraagt om zowel rationele als competente mensen.

En nu naar mijn mama.

“Geen andere keuze dan paternalistisch zijn”

Mijn mama was kind geworden, ook al was ze bijna een eeuw oud. Haar beste vriend was haar pop Billy. Ze praatte ermee en in het cafetaria van het rusthuis gaf ze Billy soms op een lepeltje een schepje vanille-ijs. “Billy is boos”, zei ze als hij niet at. Ze kon geen beslissingen meer nemen en had nergens nog controle over. Hoe konden haar twee zonen in die situatie niet paternalistisch zijn, ze moesten wel. Natuurlijk wordt paternalisme ook geassocieerd met gebrek aan respect, en respect moet je natuurlijk wel hebben. Ons mama bleef immers ons mama en ze is geen Alzheimerpatiënt, ze was een mens met Alzheimer.

Daar zit ik dan met mijn concept ‘patient empowerment’.

Meer nog, wat doe je met mensen die de verkeerde beslissingen nemen? Zoals in de situatie van die diabetesvoetchirurg die zijn patiënt aanraadt om te opereren om te vermijden dat zijn been moet worden afgezet. De patiënt stelt uit. Dat is zijn recht, hij beslist. Wat later doet de chirurg zelfs een voorspelling: “Als we nu niet opereren, gaan we later uw gans been moeten afzetten”. De patiënt beslist opnieuw om het (nog) niet te doen. Ondertussen is de patiënt een been kwijt …

Daarom stel ik mij de vraag: zijn er situaties waarin je het ‘patient empowerment’-concept niet toepast omdat de patiënt incompetent is of overduidelijk een beslissing neemt die in zijn nadeel is? Als zorgverstrekker kan je je argumenten aanvoeren om een patiënt tot een goede beslissing te bewegen. Dat heet dan ‘invloed uitoefenen’. Maar er zijn ook stemmen die zeggen dat paternalisme in sommige situaties wel degelijk gerechtvaardigd is. In de situatie van mijn mama bijvoorbeeld. Maar wat als de incompetentie van de patiënt niet zo duidelijk is maar diens beslissing overduidelijk in zijn eigen nadeel?