“Nooit zeg ik nog ‘Ik denk dat ik weet wat u voelt’”


Ik luister naar de rustgevende en troostende muziek Anatomie van de melancholie van Jan Swerts. Net zoals Stefanie soms deed tijdens die ontredderende strijd tegen “het beest”, zoals ze de epilepsie van haar dochter Lenie noemt. In haar dagboek ‘Zie ik je terug? Hoe te leven als epilepsie je kind overvalt’, uitgegeven door Manteau (2017), beschrijft Stefanie De Jonghe vijf lange, pijnlijke jaren (2012-2017) tijdens dewelke het leven van het gezin helemaal overhoop wordt gehaald door onzekerheid, angst, verwarring, spanning, ontgoocheling in geneeskunde die geen pasklare antwoorden heeft. Door existentiële vragen. Soms kan ik niet meer verder lezen door mijn betraande ogen. Ze schrijft observerend, zelfreflecterend, analyserend. Zonder veel poeha noteert ze wat ze denkt en ervaart. Zonder nodeloze woorden ook. Daardoor grijpt haar getuigenis recht naar de keel. Die persoonlijke en bijna intimistische inkijk geeft een beeld van wat het concreet betekent de ziekte te hebben. Ik wist niet dat het zo ingrijpend kon zijn.



De botsing tussen nu en later
De waarde van ervaring

Ik dacht nochtans dat ik het wist. Dat ik mij kon voorstellen wat het is een ziekte te hebben. Ik heb immers een empathische natuur en doe daar ook mijn best voor. Maar de enige die het echt weet is de mens met de ziekte en daarna zijn onmiddellijke omgeving. Het maakt iemand zonder de ziekte tot een goedbedoelende theoreticus. Het Vlaams patiëntenplatform heeft groot gelijk dat ze het belang van ervaringsdeskundigen onderstreept. Ervaring met een ziekte is bijzonder waardevolle kennis op zich die naast andere kennisvormen staat. Niet belangrijker dan de kennis die zorgverleners zoals artsen hebben maar wel even belangrijk.

Ik zal nooit meer tegen een zwaar ziek iemand zeggen “Ik denk dat ik weet wat u voelt”. Want dat weet ik niet. Ik zal luisteren, ondersteunen waar kan en vooral er zijn.

Die gedachte neem ik mee naar het symposium over de relatie patiënt-zorgverlener op 1 oktober.


Voortaan een melding krijgen als Edgard een nieuwe blog publiceert? Abonneer je.

Deel deze blog en zwengel de discussie aan.